EDITO - Données de santé : prendre du recul

Ce n’est pas la rédaction du magazine SIH Solutions qui vous dira le contraire, les données sont l’avenir de la santé.

Réclamées par les chercheurs, enrichies par les éditeurs, scrutées par les soignants, encouragées par les programmes nationaux, les données de santé font l’objet de toutes les attentions. Depuis une quinzaine d’années, les progrès qu’elles ont permis sont colossaux. Elles sont la matière première de nombre de nouveaux outils, notamment issus de l’intelligence artificielle, qui ont révolutionné la médecine de précision.

Si elles sont précieuses, il ne faut pour autant pas oublier leur caractère personnel et sensible. De ce fait, elles doivent être protégées et encadrées. Ségur du numérique, Health Data Hub, l’Etat s’implique pour encourager leur usage et coordonner les pratiques mais le temps de la réflexion s’impose aujourd’hui.

Voilà pourquoi le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) et le Comité National Pilote d’Ethique du Numérique (CNPEN) se sont auto-saisis pour élaborer un avis intitulé « Plateformes de données de santé : enjeux d’éthique », sorti le 9 mai dernier.

Organisé autour de trois volets (les plateformes, la notion de souveraineté et le consentement), ce document dresse un état des lieux et soumet 21 recommandations sur le sujet. Parmi elles, les comités demandent aux pouvoirs publics de « s’impliquer davantage dans l’élaboration de standards et de normes pour formater et structurer les données de santé ». La recommandation n° 10 quant à elle vise à veiller « dans les contrats de partenariat internationaux impliquant des données de santé, à ce qu’il y ait des clauses garantissant que les acteurs non européens respectent les principes fondamentaux du RGPD » notamment.

Sur l’aspect monétaire, le caractère non marchand des données est largement réaffirmé. En revanche, « un financement des plateformes de données de santé sur la base de leurs coûts d’investissement et de fonctionnement, et une tarification adaptée à différents usagers, en particulier pour la recherche scientifique d’intérêt public » devraient, selon les auteurs du rapport, être étudiés. Avec, pourquoi pas, la possibilité de demander aux entreprises qui auraient connu un succès économique par l’utilisation de ces données, de partager une partie de leurs bénéfices avec les plateformes, « par la signature volontaire d’une charte engageant leur réputation ». Enfin, on relève pour la question du consentement une incitation à « développer une information des personnes sur l’usage de leurs données de santé et sur les plateformes existantes, qui soit adaptée à leur culture numérique par divers canaux et dans les lieux qu’elles fréquentent ».

Les 21 recommandations, si elles ne soulèvent pas véritablement de problématiques nouvelles, ont l’avantage de clarifier et de référencer les questions sensibles autour des données de santé. Elles marquent ainsi des points de vigilance qui doivent rester dans le viseur des décideurs. Reste que, comme son nom l’indique, le CCNE rend des avis consultatifs. Le rapport n’a donc aucune valeur contraignante.

Et par ailleurs, le timing de cet avis peut laisser songeur. Certains argumenteront que la réflexion autour des données devait mûrir. Une quinzaine d’années après le début de l’intérêt porté à celles-ci, nous avons désormais le recul nécessaire pour évaluer les opportunités et les dérives possibles de cette ressource. Mais les choses vont vite et le CCNE et le CNPEN risquent sur certains points d’arriver un peu tard...